X بستن تبلیغات
X بستن تبلیغات
header
متن مورد نظر

سعیده قدس

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

بوی الکل نمی‌آید و هرازگاهی صدای گریه و ناله کودکی ذهن انسان را آشفته نمی‌کند.بچه‌ها همه اینجا هستند در اتاق بازی؛ با اینکه دست روزگار با آنها مهربان نبوده؛ با اینکه اندام نحیفشان سختی‌هایی را تحمل کرده که بزرگترها هم از تحمل‌اش عاجزند؛ با اینکه بیشترشان موها و ابروهایشان را در شیمی درمانی از دست داده‌اند. در چهره‌هایشان زندگی موج می‌زند. اینجا مرکز حمایت از کودکان سرطانی (محک) است؛ جایی که در آن بچه‌های سرطانی به مرگ محکوم نیستند.
 


سعیده قدس- همان مؤسس معروف محک- مادری است که به شکرانه نجات کیانای ۲‌ساله‌اش از سرطان، محک را برای نجات کودکان سرطانی بنا کرد. کیانا حالا ۲۲ساله است و دانشجوی رشته علوم سیاسی.

در محک بیش از هر چیز روح یک مادر حکم‌فرماست؛ مادری مهربان که از راه رفتن بچه‌های نیازمند در راهروهای بیمارستان لذت می‌برد؛ از اینکه لازم نیست بچه‌ها و خانواده‌هایشان در سرمای زمستان و گرمای تابستان پشت در بیمارستان‌ها منتظر بمانند یا به خاطر پیدا نکردن داروی مورد نیازشان، جانشان را از دست بدهند؛ این به خاطر چشم‌های نگران مادرانی است که دلشان پیش بچه‌هاست. سعیده قدس- اولین مادر محک- موفقیت‌های محک را مرهون تلاش مادران تهرانی می‌داند؛ زنان خانه‌داری که خیلی‌ها فکر می‌کردند کارهای مهم ازشان برنمی‌آید.

اولین قدم

تولد کیانا، نقطه تحول زندگی سعیده قدس است، هرچند سعیده معتقد است آدمیزاد اولین قدم‌های مهم به سوی هدفش را خیلی زودتر برمی‌دارد؛ اولین قدم را شاید همان موقعی برداشتم که دلم می‌خواست هر چه در جیبم هست را با بقیه تقسیم کنم. کیانا اما برای من نقطه آغاز بود؛ آغازی برای اینکه به زندگی از دریچه دیگری نگاه کنم». اتفاقی که برای سعیده افتاد، برای خیلی‌ها افتاده است؛ به خطر افتادن جان عزیزترین نزدیکان انسان و دعا برای بهبودی؛ کیانا ۲ سالش بود که فهمیدم بیمار است.

بیماری‌اش را باور نمی‌کردم؛ فکر می‌کردم دکترها اشتباه می‌کنند. چند بار پزشکش را تغییر دادم، چند بار آزمایش‌ها را تکرار کردم تا بالاخره به این نتیجه رسیدم که هیچ اشتباهی نشده؛ کیانا-کودک ۲ ساله من- به دردی مبتلا بود که من اسمش را نمی‌دانستم و پزشکان نمی‌توانستند در مورد بهبودی‌اش چیزی بگویند.

اینجا بود که وارد مرحله بعدی شدم؛ اعتراض. با گریه به درگاه خداوند اعتراض می‌کردم و مرتب می‌گفتم چرا من؟! مگر من چه گناهی مرتکب شده‌ام که باید مجازات شوم و بهایی به این سنگینی برای آن بپردازم؟! این مرحله، مرحله بسیار مهمی برای من بود؛ مرحله‌ای که من به یاری خدا از آن گذشتم و بالاخره با همه سختی‌اش بیماری کیانا را پذیرفتم.

با خودم گفتم دختر من بیمار است. بله، این اتفاق افتاده است و حالا باید ببینیم که برای آن، چه باید بکنیم. این اتفاق را نمی‌شود نادیده گرفت یا انکار کرد و گردن کسی انداخت. دکترها در مورد شانس بهبودی کیانا چیزی نمی‌گفتند، پاسخ‌های کلی می‌دادند و می‌گفتند ان‌شاءالله خوب می‌شود، ما همه سعی‌مان را می‌کنیم و…

با این حال آنها به ما اطمینان نمی‌دادند؛ زمانی می‌توانستند به ما اطمینان دهند که اولین دوره شیمی‌درمانی انجام می‌شد و نشانه‌های بهبود دیده می‌شد. در این صورت می‌گفتند بیماری به دارو جواب می‌دهد و قابل درمان است.
 


فرصتی برای سعیده
شرایط مالی خانواده سعیده خوب بود؛ به حدی که می‌توانستند از پس هزینه‌های درمان کیانا برآیند بی‌آنکه فشاری به‌شان بیاید؛ درمان را شروع کردیم. می‌خواستم کیانا را به خارج از کشور ببرم اما پزشکان گفتند این کار، درمان را به تعویق می‌اندازد؛ آنجا دوباره می‌خواهند همه مراحل شناسایی بیماری را تکرار کنند و این کار باعث می‌شود درمان کیانا دیرتر آغاز شود که همین هم برای کیانا خطرناک است. این شد که درمان کیانا را در ایران آغاز کردم.

درمان کیانا برای سعیده فرصتی بود تا با درد و رنج کودکان سرطانی و خانواده‌هایشان آشنا شود؛ آنهایی که پشت در بیمارستان‌ها می‌ماندند یا هزینه ادامه درمان کودک‌شان را نداشتند؛ آنهایی که کودکان‌شان را به خاطر فقر از دست می‌دادند. و همین باعث شد تا سعیده به فکر حمایت از آنها بیفتد؛ اول سعی می‌کردم هر چقدر از دستم برمی‌آید، به‌شان کمک کنم؛ پولی چیزی اگر لازم داشتند. خیلی‌ها از شهرستان می‌آمدند و بچه را به بیمارستان می‌سپردند؛ خودشان جا و مکان حسابی‌ای نداشتند. برایشان جا پیدا می‌کردم و… تا زمانی که شیمی‌درمانی کیانا تمام شد و او را برای چک‌آپ به خارج از کشور بردیم.

سعیده برای چک‌آپ کیانا و نوعی آزمایش ژنتیک که آن زمان در ایران نبود، او را به آلمان برد و آنجا بود که با مفاهیم جدیدی آشنا شد؛ در آلمان همه هزینه‌ها برای کودکان سرطانی تقریبا رایگان بود و نهادهای اجتماعی بی‌شماری آن را تقبل می‌کردند. بیمارستان‌هایی که در آنها به این کودکان خدمات ارائه می‌دادند هم مکان‌های ویژه‌ای بودند؛ اتاق بازی و مددکار داشتند و علاوه بر حمایت‌های مادی، از بچه‌ها حمایت‌های معنوی هم می‌شد. نکته جالب دیگر هم حمایت‌هایی بود که از والدین کودکان می‌شد؛ کسانی که به خاطر به‌خطرافتادن سلامتی فرزندشان بسیار آسیب‌پذیر شده بودند.

مکان دیگری که توجه سعیده را به خود جلب کرده بود، جایی بود به عنوان خانه مادران؛ خانه مادران، به مادران همه جور امکاناتی ارائه می‌داد؛ انواع خدمات روان‌شناختی، سرگرمی، مشاوره و آموزشی. قسمتی هم مخصوص مادرانی بود که فرزند سرطانی داشتند. این مادران در فضایی صمیمی دور هم می‌نشستند و درمورد مشکلات‌شان با هم صحبت می‌کردند؛ از زجرهایی که می‌کشیدند می‌گفتند و تجربیات‌شان را در اختیار هم می‌گذاشتند.

اولین‌بار در آلمان بود که من طعم محبت بدون منت را چشیدم. آنجا با یک انسان خیر طرف نبودی؛ یک انسان ثروتمند و خوشبخت که با کمک به تو لبخند رضایت از خویش روی لبش بنشیند؛ طرف تو یک سازمان خیریه بود با نیکوکارانی که هرگز دیده نمی‌شدند. پرستاران و کارمندان این سازمان‌ها مثل همه سازمان‌های دیگر در قبال خدمات‌شان پول دریافت می‌کردند و همین که نیکوکاران مستقیما با مراجعه‌کنندگان در تماس نبودند، باعث می‌شد تا منزلت انسانی آنها حفظ شود. این اتفاقی بود که در مملکت من کمتر می‌‌افتاد.

تولد یک پروانه

فکر تاسیس محک همان‌جا به ذهن سعیده افتاده؛ «به فکرم افتاد کمک‌هایم را ببرم در قالب یک سازمان؛ سازمانی برای حمایت از کودکان سرطانی با هدف حفظ منزلت انسان‌ها. البته انجام چنین کاری به تنهایی امکان‌پذیر نبود؛ برای همین هم با چندتا از نیکوکاران صحبت کردیم و بالاخره با کمک و حمایت یکدیگر محک را بنیان گذاشتیم. محک مرکزی است که کودکان سرطانی در آن بستری می‌شوند و آنهایی که نیاز به کمک مالی دارند، به تشخیص مددکاران، حمایت می‌شوند؛ به‌نحوی که تمام امکانات برای آنها به‌صورت رایگان یا با حداقل هزینه ارائه می‌شود.

علاوه بر نگهداری و حمایت از کودکان، ما یک بخش نقاهتگاه داریم که در آن به‌صورت رایگان از والدینی که از شهرستان برای مداوای فرزندشان به محک آمده‌اند، نگهداری می‌شود.
همه تلاش ما این است که به خانواده‌های آسیب‌پذیر کودکان – که خودشان به اندازه کافی نگرانی دارند – نگرانی بیشتری وارد نکنیم و همه عوامل مشکل‌زای دیگر را از پیش پایشان برداریم». علاوه بر نیکوکاران، خانم قدس و همکاران‌اش در زمان تأسیس محک، با چندین پزشک آنکولوژیست قهار کشور صحبت کرده‌اند و آنها هم قبول کرده‌اند که رایگان و در راه رضای خدا به بچه‌های محک خدمات بدهند.

نوعی دیگر

محک یک ساختمان بزرگ است با فضایی کاملا شاد و دلپذیر. در محک بیشتر احساس می‌کنی در خانه خودت هستی تا در بیمارستان. اینجا از پرستاران سفیدپوش و آمپول به دست خبری نیست؛ هرچند که پرستاران محک، یکی از سخت‌ترین وظایف دنیا را به‌عهده دارند؛ رسیدگی به کودکانی که از درد و عوارض شیمی‌درمانی به خود می‌پیچند. پرستاران اینجا روپوش‌های رنگی و شاد به تن دارند و در و دیوار طبقات با پوسترهای رنگی کودکانه
تزئین شده.

رنگ کلی فضا زرد ملایم است. طبقات محک مجهز به اتاق‌های بازی است؛ جایی که بچه‌ها در آن بازی‌درمانی می‌شوند. سعیده می‌گوید: اتاق‌های بازی را علاوه بر مددکاران دارای رتبه‌های برتر، دانشجویان رشته هنر که داوطلبانه برای کمک به محک آمده‌اند اداره می‌کنند؛ آنها با بچه‌ها بازی می‌کنند، به آنها نقاشی یاد می‌دهند و اوقات فراغت آنها را پرمی‌کنند.

بچه‌ها هرکدام یک اتاق خصوصی دارند و مادرشان می‌تواند کنارشان در اتاق بماند. در هر اتاق، برای هریک از بچه‌ها دستگاه دی‌وی‌دی گذاشته‌‌اند تا مادرها بتوانند هنگام شیمی‌درمانی، با پخش کارتون حواس بچه‌ها را پرت کنند. بچه‌ها اینجا پرستارها را خاله صدا می‌کنند و به محل درمان‌شان دل می‌بندند؛ طوری که خیلی‌هایشان با گریه از بیمارستان محک خارج می‌شوند و به خانه می‌روند.

هزینه‌های محک

هزینه چرخاندن چنین تشکیلات مفصلی بالاست؛ به‌خصوص که به گفته خانم قدس، ‌بیشتر کادر محک حقوق می‌گیرند مگر داوطلبان؛ «هزینه‌های محک علاوه بر نیکوکاران، توسط کمک‌های مردمی و بازارچه‌ها و برنامه‌هایی که برای یاری محک برپا می‌شود تامین می‌شود. یکی از راه‌های تامین هزینه‌ها، همین قلک‌های محک است که به‌درخواست مردم در خانه‌ها و مغازه‌ها گذاشته می‌شود. این قلک‌ها اگر توزیع خوبی داشته باشند، می‌توانند قسمت زیادی از هزینه‌های محک را تامین کنند. اما مشکل اینجاست که توزیع این قلک‌ها و زیرنظرگرفتن آنها بسیار دشوار است.

شاید تعجب کنید اگر بشنوید که متاسفانه ذات بعضی انسان‌ها آن‌قدر خوار و خفیف شده که گاهی می‌شنویم قلک‌های محک از مغازه‌ها و بانک‌ها دزدیده می‌شوند یا آدم‌هایی با معرفی دروغین خود به عنوان مامور محک و اینکه برای محک پول جمع‌آوری می‌کنند، آن را صرف امور خود می‌کنند. ما خود را در قبال پولی که مردم برای حمایت از این بچه‌ها در قلک محک می‌ریزند، مسئول می‌دانیم؛ برای همین هم ترجیح می‌‌دهیم فعلا تا زمانی که شرایط لازم مهیا نشده، به جای توزیع گسترده قلک‌ها، سعی در نظارت بهتر روی قلک‌هایی که تاکنون توزیع کرده‌ایم، داشته باشیم.

برنامه آینده سعیده

این روزها سرطان سینه میان خانم‌ها شایع شده و سن ابتلا به آن پایین آمده و همین باعث شده تا سعیده به فکر راه‌اندازی مرکزی برای حمایت از خانم‌های سرطانی بیفتد. این‌طور که سعیده می‌گوید، این مرکز قرار است با کمک خانم‌هایی که خودشان این تجربه را داشته‌اند، راه‌اندازی شود؛ خانم‌های بیماری که حالا بهبودی یافته‌اند و می‌خواهند تجربیات‌شان را در اختیار دیگران بگذارند. خانم قدس از همه خانم‌هایی که چنین تجربه‌ای داشته‌اند، دعوت می‌کند تا برای همکاری با طرح جدید او اقدام کنند تا این مرکز نیز مانند محک به یاری خداوند و مردم نیک‌اندیش بتواند قدم مثبتی برای این دسته از بیماران بردارد.

ارسال نظر